2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
Grupo musical del Proyecto Milagro en un evento del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en la ONU. (foto archivo ONU / JC McIlwaine)
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.
Los TEA aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros 5 años de vida.
Los afectados por TEA presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad.
El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.
Epidemiología
Se calcula que 1 de cada 160 niños tiene un TEA. Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores. La prevalencia de TEA en muchos países de ingresos bajos y medios es hasta ahora desconocida.
Según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando. Hay muchas explicaciones posibles para este aparente incremento de la prevalencia, entre ellas una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y mejor comunicación.
Causas
La evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un TEA.
Los datos epidemiológicos disponibles demuestran de forma concluyente que no hay pruebas de una relación causal entre los TEA y la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola. Los estudios anteriores que señalaban una relación causal estaban plagados de errores metodológicos.
Tampoco hay prueba alguna de que otras vacunas infantiles puedan aumentar el riesgo de TEA. Las revisiones de los datos científicos sobre la posible asociación entre el riesgo de TEA y el tiomersal utilizado como conservante o el aluminio empleado como adyuvante en las vacunas inactivadas demuestran de forma concluyente que las vacunas no aumentan dicho riesgo.
Evaluación y conducta clínica
La intervención en la primera infancia es muy importante para optimizar el desarrollo y bienestar de las personas con un TEA. Se recomienda incluir el seguimiento del desarrollo infantil en la atención sistemática a la salud de la madre y el niño.
Una vez que se haya identificado un caso de TEA, es importante que se les ofrezca al niño y a su familia información y servicios pertinentes, derivación a especialistas y ayudas prácticas de acuerdo con las necesidades particulares de cada individuo.
No hay cura para los TEA. Sin embargo, las intervenciones psicosociales basadas en la evidencia, como la terapia conductual y los programas de capacitación para los padres y otros cuidadores, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en la calidad de vida y el bienestar de la persona.
Las personas con TEA tienen necesidades asistenciales complejas y requieren una gama de servicios integrados que incluyan la promoción de la salud, la atención, servicios de rehabilitación y la colaboración con otros sectores como el educativo, el laboral y el social.
Las intervenciones dirigidas a las personas con TEA y otros trastornos del desarrollo deben acompañarse de medidas más generales que hagan que sus entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos.
Efectos sociales y económicos
Los TEA pueden limitar de manera significativa la capacidad de una persona para sus actividades diarias y su participación en la sociedad. A menudo influyen negativamente en los logros educativos y sociales y en las oportunidades de empleo.
Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
Muchas veces los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. El cuidado de casos graves puede ser exigente, especialmente allí donde el acceso a los servicios y apoyo son inadecuados. Por consiguiente, el empoderamiento de los cuidadores es reconocido cada vez más como un componente fundamental de la asistencia a los niños con TEA.
Derechos Humanos
Las personas con TEA sufren a menudo estigmatización y discriminación, en particular privaciones injustas en materia de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades.
Las personas con TEA pueden tener los mismos problemas de salud que afectan al resto de la población. Además, pueden tener otras necesidades asistenciales especiales relacionadas con el TEA u otras afecciones comórbidas.
Pueden ser más vulnerables a padecer enfermedades no trasmisibles crónicas debido a factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas, y corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.
Al igual que el resto de individuos, las personas con TEA necesitan servicios de salud accesibles para sus necesidades sanitarias generales, en particular servicios de promoción, prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas. Sin embargo, en comparación con el resto de la población, las personas con TEA tienen más necesidades sanitarias desatendidas y son también más vulnerables en caso de emergencia humanitaria.
Un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que tienen los profesionales sanitarios sobre los TEA.
Resolución de la OMS sobre los trastornos del espectro autista
En mayo del 2014, la 57.ª Asamblea Mundial de la Salud aprobó la resolución titulada «Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista», que fue apoyada por más de 60 países.
La resolución insta a la OMS a colaborar con los Estados Miembros y organismos asociados en el fortalecimiento de las capacidades nacionales para abordar los TEA y otros problemas del desarrollo.
- Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista
Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud WHA67.8.
Respuesta de la OMS
La OMS y sus asociados reconocen la necesidad de fortalecer la capacidad de los países para promover una salud y un bienestar óptimos para todas las personas con TEA.
Los esfuerzos se centran en:
- contribuir al aumento del compromiso por parte de los gobiernos y a las actividades internacionales de promoción en relación con el autismo;
- proporcionar orientación para la formulación de políticas y planes de acción que aborden los TEA en el marco más general de la salud mental y las discapacidades; y
- contribuir a la obtención de pruebas sobre las estrategias que son efectivas y aplicables a gran escala para evaluar y tratar los TEA y otros trastornos del desarrollo.
La OMS, en consulta con expertos, asociaciones de padres y organizaciones de la sociedad civil, ha elaborado un programa de capacitación de los padres que está siendo probado sobre el terreno.
Swisslatin / ONU News (02.04.2019)
